DIRETTIVE ANTICIPATE: PER PROSEGUIRE L'ALLEANZA TERAPEUTICA, NON SOLO PER MORIRE

Con la inenarrabile idiozia di cui talvolta sono capaci, il nostro Governo e il nostro Parlamento si accingono a discutere un provvedimento che, pur titolato direttive anticipate di trattamento e alleanza terapeutica, o qualcosa di simile, parlano invece del testamento biologico. Ciò che è peggio è che lo fanno sull'onda delle polemiche suscitate dal caso Englaro, al quale erroneamente si apparenta quello di Welby, nella più assoluta indifferemza ai veri problemi che soggiacciono a questa questione.
Diciamo subito che la questione degli stati vegetativi, persistenti o permanenti, e della nutrizione ed idratazione possibile oggetto di testamento biologico oppure escluse dallo stesso sono questioni marginalissime, dal punto di vista numerico.
Vediamo, ignorando al momento i casi noti alla cronaca, qual è il problema che si dovrebbe poter affrontare.
E' ormai invalso il principio che per ogni trattamento medico occorra il consenso informato del paziente. A partire dall'art. 32 della Costituzione (non scritto a questo fine ma pensando ai nazisti appena sconfitti), attraverso una serie di passaggi giurisprudenziali e di codici deontologici si è affermato il principio che solo il paziente correttamente informato può dire di sì o di no ad una terapia. Dirà sì se lo convince, se ritiene di averne un beneficio, dirà no se non ritiene che sia un bene per lui. Se ci sarà divergenza col medico questi cercherà di convincerlo, ma in nessun modo potrà prevaricarne la volontà. Di qui il concetto di alleanza terapeutica: devono essere in due a scegliere e decidere. Non importa se poi molti ammalati si affidano e dicono "dottore faccia lei"; il punto è che possono sempre dire: "no grazie". Abbiamo, lo sottolineo qui con forza, persone che hanno scelto di morire per non subire l'amputazione di un piede a sessanta e passa anni; possiamo giudicare la loro scelta come riteniamo, magari sbagliatissima, magari peccato mortale, ma a nessuna chiesa è venuto in mente di scomunicarle, e nessuna autorità giudiziaria li ha fatti tradurre di forza in sala operatoria, nè chi si è astenuto dall'amputarli è stato incolpato di alcunchè.
Questo riguarda coloro che possono esprimersi. Il problema è dare voce a chi non l'ha, prima di tutto per lui stesso, e poi anche per dare un partner al medico. Eh già, perchè il medico non può decidere nulla "con la famiglia" come molti pensano. Il medico deve informare, ma la decisione, quando il paziente non può esprimersi, spetta a lui solo. Allora entrambi, il paziente muto e il medico, hanno bisogno di uno strumento di dialogo alternativo, perpoter stipulare questa benedetta alleanza terapeutica. Ecco il vero e primo scopo delle direttive, e soprattutto della figura di un fiduciario riconosciuto ufficialmente. Il medico legge le direttive, le attualizza insieme col fiduciario, e insieme decidono quello che sembra loro meglio per quel paziente, al posto del quale parla qualcuno che lo conosceva bene, che si era confrontato con lui molte volte, e che magari anche potrà sbagliare, ma gli darà comunque voce, una voce che diversamente non avrebbe (e oggi non ha) per niente.
Pensate che oltre 100.000 pazienti l'anno entrano nelle rianimazioni e nel 75% dei casi ne escono vivi, ma mentre sono lì non possono esprimersi, parlare, comprendere. Chi parla per loro? Nessuno. Con chi decide il medico? Con nessuno, decide da solo e poi informa la famiglia. E anche tutti quelli che muiono, cioè tutti noi, giungono a un momento in cui non riescono più a parlare, e nuovamente il medico è solo, la famiglia tagliata fuori e il paziente muto.
Questo è il primo e comunissimo problema al quale delle direttive anticipate e soprattutto un fiduciario legittimato possono porre rimedio. Un rimedio parziale, fallace, approssimativo, ma sempre un grandissimo passo avanti. Il mio amico più caro deciderà per me, alla luce di quello che sa di me e di ciò che il dottore gli spiegherà, e l'alleanza terapeutica sarà possibile.
Per questa ragione, assai prima che per i pochi vegetativi esistenti, occorre fare una legge, mite per carità, che legittimi l'esistenza di qualcuno che parla per qualcuno che non può parlare, e che dia un qualche valore a ciò che il soggetto ha scritto in precedenza.Magari non assoluto, ma autorevolmente indicativo. Qualcosa sarà già meglio di nulla.
(segue)